Fibromialgia: la enfermedad silenciosa.

Proyecto de Intervención en Fibromialgia.

Diplomatura en Terapia Ocupacional. Acción Educativa Hospitalaria. Grupo 4 B.
Universidad de Burgos. Curso (2010/ 2011).

Objetivo fundamental: mejorar la calidad de vida de las personas con Fibromialgia y de sus familias a través de un enfoque multidisciplinar que abarque las áreas bio-psico-social de la persona.

Enlaces/ descarga directa:

PROYECTO DE INTERVENCIÓN:
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PRESENTACIÓN:
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Instrucciones de descarga:
1º. Selección del enlace deseado.
2º. Esperar 30 segundos aproximadamente.
3º. Pulsar el cuadrante: "Descargar normal".
4º. Especificar ruta de destino y almacenamiento del archivo.

Princesa.

La solidaridad no es un sentimiento superficial, es la determinación firme y perseverante de empeñarse por el bien común, es decir, el bien de todos y cada uno para que todos seamos realmente responsables de todos.

La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) trabaja para mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes enfermos de cáncer y sus familias. Velamos para que todos ellos tengan las mismas oportunidades de diagnóstico, tratamiento y curación.

Fuente de información: http://www.cancerinfantil.org

Mamá, papá, ¿qué me pasa?

En la actualidad existe abundante material adaptado de corte didáctico/ educativo destinado a que los niños con enfermedades crónicas comprendan y asimilen su situación; logrando en definitiva minimizar el impacto emocional y acelerando en última instancia su recuperación.

Estos son algunos ejemplos:

http://www.guiainfantil.com/images/cuentospdf/CuentoToby2mo.pdf Toby es diagnosticado de cáncer y como consecuencia de ello tiene que pasar una temporada en el hospital, pero sus amigos encuentran una forma muy original para visitarlo y hacerle sonreír.
http://www.guiainfantil.com/images/cuentospdf/Quimioterapia.pdf
Cuenta la historia de Quim, una cápsula/ medicina que quiere ser amiga y compañera del niño enfermo de cáncer, y luchar junto con él hasta que se cure. http://www.guiainfantil.com/images/cuentospdf/Copiadela_mejor_medicina.pdf
Cuenta la historia de Clara, una niña enferma de cáncer, de su hospitalización, y de la mejor medicina que sus compañeros de colegio le pueden dar: el cariño.

La Fundación Infantil Ronald McDonald.

_37 años mejorando la vida de los niños y de sus familias_

Cuando a Kim Hill, la hija de tres años de Fred Hill, (jugador profesional de fútbol americano del Philadelphia Tagle), le diagnosticaron leucemia, Hill y su mujer se encontraron de la noche a la mañana durmiendo en los hospitales y haciendo todo lo posible por evitar que su hija apreciara la tensión emocional característica de estas situaciones.
Durante la hospitalización de su hija, los Hill pudieron observar que otros muchos padres sufrían la misma problemática: largas distancias entre el domicilio y la residencia familiar, cuantiosos gastos en alojamiento, etc.
Fue entonces cuando los Hill decidieron buscar una solución al problema; fundando en 1974 la primera “Casa Ronald McDonald”.

El objetivo fundamental de “Las Casas Ronald McDonald” es proporcionar a los componentes de la unidad familiar la posibilidad de afronten juntos el peso de la enfermedad, cerca del hospital en donde se llevan a cabo los tratamientos. Un espacio, “un hogar fuera del hogar”, en donde se sientan seguros y apoyados durante todo momento.

Otros programas de actuación. Algunos datos.

_ Programa Sala Familiar Ronald McDonald.
Existen más de 130 Salas Familiares Ronald McDonald en más de 15 países.

_ Programa Clínica Móvil Ronald McDonald.
Existen 35 programas Clínica Móvil Ronald McDonald en 6 países. Teniendo un impacto concreto en las vidas de más de 150.000 niños/ año al brindarles servicios médicos, dentales y educativos de importancia fundamental.


Fuente de información en donde es posible obtener más información referente a los programas de actuación, ámbito de voluntariado/ colaboración, preguntas frecuentes, etc.: http://www.fundacionronald.org

Síndrome de Down: Importancia de la familia

La familia es el primer vínculo y el más importante para todo ser humano, comienza la comunicación con un lenguaje universal, propio de los hombres, que se llama: AMOR.

Toda vida es un milagro y son los padres los primeros que deben creer firmemente en las posibilidades de ese pequeño recién nacido.
Aceptar que nuestro hijo no ha sido lo esperado requiere tiempo, lucha y paciencia. El crecimiento y desarrollo del potencial de cada persona depende exclusivamente y desde el inicio de sus padres.
Sabemos que hay y habrá limitaciones: Nadie puede hoy pronosticarlas con certeza. No es provechoso entonces angustiarnos por el futuro. Lo debemos ir construyendo cada día, brindando un hogar amoroso que los acepte plenamente como son.
La sociedad actuará como espejo de esa familia, que tratará a ese hijo como uno más.
Ese niño necesita los mimos de mamá y las caricias de papá, las peleas con sus hermanos y los juegos con los amigos. Cada relación lo enriquecerá y será el primer escalón hacia una integración que comenzará en el jardín y continuará con esfuerzos, pero sin limitaciones.

Enlace:

http://www.educacioninicial.com/ei/contenidos/00/0250/264.ASP

El papel de la familia clave contra la anorexia

Los trastornos de la alimentación son un problema cuya incidencia aumenta en una sociedad que rinde un excesivo culto al cuerpo e impone la delgadez como modelo de éxito y belleza. La prevención y cura del enfermo pasan por el apoyo de la familia.

En la sociedad actual está extendida la idea de que para triunfar en la vida es imprescindible responder a un determinado prototipo representado por cuerpos delgados y esbeltos. Es normal que todo el mundo, especialmente los más jóvenes, se preocupen por su imagen; pero el verdadero problema comienza cuando la obsesión por el culto al cuerpo desemboca en enfermedad.

Cualquier persona puede ser víctima en algún momento de su vida de un trastorno de la alimentación. Sin embargo, estos afectan de forma característica a la población femenina de entre 15 y 18 años. Edades complicadas en la que los adolescentes se dejan llevar por un modelo de delgadez que les asegurará un éxito social y profesional.

De acuerdo con la guía de recursos para el tratamiento de los trastornos alimentarios, desde el punto de vista psicológico las personas que temen más a las críticas, las que tienen baja autoestima o caen en depresiones tienen más facilidad para padecer un trastorno de este tipo.

La importancia del hogar
Carmen Gómez Candela, jefa de nutrición del hospital La Paz de Madrid, defiende la importancia de los padres para ayudar a sus hijos en la prevención de enfermedades como la anorexia y la bulimia. «La familia es un pilar básico. Es importante que los padres cuiden su alimentación y la de sus hijos. Muchas veces los adolescentes llegan a sus casas y comen separados de sus padres o abren la nevera y toman lo primero que ven sin que se les diga nada al respecto. Esto es un grave problema. Así los niños no pueden aprender la importancia de una buena alimentación. Algo que su familia debe enseñarles desde que son pequeños».

Por otro lado, Carmen anima a que los padres hablen sobre el deporte con los niños y les animen a practicarlo. «El ejercicio sano, sin exceso, es muy saludable y ayuda a abrir el apetito. Cuando se hace deporte se come más y mejor. Sin embargo, la falta de ejercicio provoca sedentarismo y favorece la restricción de la ingesta de alimentos».

Para Javier Quintero, Jefe de Psiquiatría del hospital Infanta Leonor «ciertos hábitos, valores o creencias en la familia, como la sobrevaloración de la delgadez, pueden ser un factor de riesgo. En otras ocasiones, los problemas en casa, las separaciones o divorcios ejercen el detonante en la aparición de trastornos de este tipo».

En la mayoría de trastornos alimentarios hay algunos síntomas iniciales que pueden ayudar a los padres a detectar la enfermedad. «La familia debe sospechar cuando su hijo se salta comidas, quiere hacer una dieta o se ve muy gordo. Es decir, cuando se preocupa excesivamente por su imagen. En cuanto a los síntomas físicos, en chicas es común la pérdida de la regla y en chicos la pérdida de masa muscular», comenta Carmen Gómez.
Cuando el adolescente se encuentra inmerso en la enfermedad vuelve a ser de gran importancia el apoyo familiar. La familia es, quien, junto a la ayuda de profesionales, constituye la pieza clave para superar el trastorno. «Lo más importante es la búsqueda de ayuda profesional ante la más mínima sospecha», afirma Quintero.

«Al iniciar el tratamiento es común que los pacientes echen la culpa de todo lo que les ocurre a sus padres. Es un proceso duro y por eso la familia debe formarse y entenderles. Aunque en ocasiones quieran gritar al enfermo no deben hacerlo por que ellos no son los culpables de sus cambios de humor, la verdadera culpable es su enfermedad», considera Gómez.

En la cura de estas enfermedades es de vital importancia detectar a tiempo el trastorno. «Cuanto antes se coge el caso, antes llegan los resultados. Pero no hay que olvidarse de que se trata de un proceso muy lento, y dos años y medio no los quita nadie. Aunque, si el tratamiento se hace bien, es muy dificil volver a recaer», comenta la especialista.

Enlace del artículo:
http://www.larazon.es/noticia/4686-el-papel-de-la-familia-clave-contra-la-anorexia

“Y si es posible, con una sonrisa”.

“Me llamo Carlos Cristos, tengo 48 años. Soy médico, médico de familia.
Hace pocos años que me diagnosticaron una enfermedad del S. N. que se llama AMS (Atrofia Muscular Sistémica); soy consciente de su significado. Es una enfermedad invalidante, progresiva y mortal. Mi afectación actual es grave, ya no puedo caminar y necesito cada vez más ayuda, así que acabaré dependiendo totalmente de mis cuidadores. Esta enfermedad no responde a ningún tratamiento conocido, por lo que sigue evolucionando inexorablemente hasta producir la muerte. Afortunadamente mi pensamiento seguirá funcionando bien y es previsible la lucidez intelectual plena hasta el final.
Como médico y desde hace más de 20 años, he tenido ocasión de acompañar a muchas personas por el camino que ahora me toca recorrer a mí y he visto como se enfrentan sin conocimientos previos ni experiencia a algo que en sí mismo es un hecho corriente, como es el fallecimiento de un ser querido o incluso el propio.
Desde siempre he tenido gran interés por dar a conocer la ciencia médica al público general; esto me ha llevado a colaborar con Radio Nacional de España. Hace 2 años le planteé a mi amigo y director de cine Toni Canet aprovechar mi energía restante para desarrollar este documental, que consiste en acompañar a un enfermo terminal de verdad, que soy yo, a lo largo del proceso hacia la muerte y utilizar mi experiencia para hablar con naturalidad de los grandes temas asociados al final de la vida.
Vamos ha reflexionar para enfrentarnos mejor a algo que nos implicará a todos finalmente y si es posible, con una sonrisa.”

“Las Alas de la Vida”…
“Una película memorable. Sobresaliente por su profundidad sin disimulos ni tópicos sentimentalismos” -José Saborit (ABC).

Fuente de información:
Largometraje documental: “Las Alas de la Vida”.
Idea: Carlos Cristos. Dirección: Antoni P. Canet.
Año: 2006. Duración: 90 minutos.