Fibromialgia: la enfermedad silenciosa.

Proyecto de Intervención en Fibromialgia.

Diplomatura en Terapia Ocupacional. Acción Educativa Hospitalaria. Grupo 4 B.
Universidad de Burgos. Curso (2010/ 2011).

Objetivo fundamental: mejorar la calidad de vida de las personas con Fibromialgia y de sus familias a través de un enfoque multidisciplinar que abarque las áreas bio-psico-social de la persona.

Enlaces/ descarga directa:

PROYECTO DE INTERVENCIÓN:
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PRESENTACIÓN:
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Instrucciones de descarga:
1º. Selección del enlace deseado.
2º. Esperar 30 segundos aproximadamente.
3º. Pulsar el cuadrante: "Descargar normal".
4º. Especificar ruta de destino y almacenamiento del archivo.

Princesa.

La solidaridad no es un sentimiento superficial, es la determinación firme y perseverante de empeñarse por el bien común, es decir, el bien de todos y cada uno para que todos seamos realmente responsables de todos.

La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) trabaja para mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes enfermos de cáncer y sus familias. Velamos para que todos ellos tengan las mismas oportunidades de diagnóstico, tratamiento y curación.

Fuente de información: http://www.cancerinfantil.org

Mamá, papá, ¿qué me pasa?

En la actualidad existe abundante material adaptado de corte didáctico/ educativo destinado a que los niños con enfermedades crónicas comprendan y asimilen su situación; logrando en definitiva minimizar el impacto emocional y acelerando en última instancia su recuperación.

Estos son algunos ejemplos:

http://www.guiainfantil.com/images/cuentospdf/CuentoToby2mo.pdf Toby es diagnosticado de cáncer y como consecuencia de ello tiene que pasar una temporada en el hospital, pero sus amigos encuentran una forma muy original para visitarlo y hacerle sonreír.
http://www.guiainfantil.com/images/cuentospdf/Quimioterapia.pdf
Cuenta la historia de Quim, una cápsula/ medicina que quiere ser amiga y compañera del niño enfermo de cáncer, y luchar junto con él hasta que se cure. http://www.guiainfantil.com/images/cuentospdf/Copiadela_mejor_medicina.pdf
Cuenta la historia de Clara, una niña enferma de cáncer, de su hospitalización, y de la mejor medicina que sus compañeros de colegio le pueden dar: el cariño.

La Fundación Infantil Ronald McDonald.

_37 años mejorando la vida de los niños y de sus familias_

Cuando a Kim Hill, la hija de tres años de Fred Hill, (jugador profesional de fútbol americano del Philadelphia Tagle), le diagnosticaron leucemia, Hill y su mujer se encontraron de la noche a la mañana durmiendo en los hospitales y haciendo todo lo posible por evitar que su hija apreciara la tensión emocional característica de estas situaciones.
Durante la hospitalización de su hija, los Hill pudieron observar que otros muchos padres sufrían la misma problemática: largas distancias entre el domicilio y la residencia familiar, cuantiosos gastos en alojamiento, etc.
Fue entonces cuando los Hill decidieron buscar una solución al problema; fundando en 1974 la primera “Casa Ronald McDonald”.

El objetivo fundamental de “Las Casas Ronald McDonald” es proporcionar a los componentes de la unidad familiar la posibilidad de afronten juntos el peso de la enfermedad, cerca del hospital en donde se llevan a cabo los tratamientos. Un espacio, “un hogar fuera del hogar”, en donde se sientan seguros y apoyados durante todo momento.

Otros programas de actuación. Algunos datos.

_ Programa Sala Familiar Ronald McDonald.
Existen más de 130 Salas Familiares Ronald McDonald en más de 15 países.

_ Programa Clínica Móvil Ronald McDonald.
Existen 35 programas Clínica Móvil Ronald McDonald en 6 países. Teniendo un impacto concreto en las vidas de más de 150.000 niños/ año al brindarles servicios médicos, dentales y educativos de importancia fundamental.


Fuente de información en donde es posible obtener más información referente a los programas de actuación, ámbito de voluntariado/ colaboración, preguntas frecuentes, etc.: http://www.fundacionronald.org

Síndrome de Down: Importancia de la familia

La familia es el primer vínculo y el más importante para todo ser humano, comienza la comunicación con un lenguaje universal, propio de los hombres, que se llama: AMOR.

Toda vida es un milagro y son los padres los primeros que deben creer firmemente en las posibilidades de ese pequeño recién nacido.
Aceptar que nuestro hijo no ha sido lo esperado requiere tiempo, lucha y paciencia. El crecimiento y desarrollo del potencial de cada persona depende exclusivamente y desde el inicio de sus padres.
Sabemos que hay y habrá limitaciones: Nadie puede hoy pronosticarlas con certeza. No es provechoso entonces angustiarnos por el futuro. Lo debemos ir construyendo cada día, brindando un hogar amoroso que los acepte plenamente como son.
La sociedad actuará como espejo de esa familia, que tratará a ese hijo como uno más.
Ese niño necesita los mimos de mamá y las caricias de papá, las peleas con sus hermanos y los juegos con los amigos. Cada relación lo enriquecerá y será el primer escalón hacia una integración que comenzará en el jardín y continuará con esfuerzos, pero sin limitaciones.

Enlace:

http://www.educacioninicial.com/ei/contenidos/00/0250/264.ASP

El papel de la familia clave contra la anorexia

Los trastornos de la alimentación son un problema cuya incidencia aumenta en una sociedad que rinde un excesivo culto al cuerpo e impone la delgadez como modelo de éxito y belleza. La prevención y cura del enfermo pasan por el apoyo de la familia.

En la sociedad actual está extendida la idea de que para triunfar en la vida es imprescindible responder a un determinado prototipo representado por cuerpos delgados y esbeltos. Es normal que todo el mundo, especialmente los más jóvenes, se preocupen por su imagen; pero el verdadero problema comienza cuando la obsesión por el culto al cuerpo desemboca en enfermedad.

Cualquier persona puede ser víctima en algún momento de su vida de un trastorno de la alimentación. Sin embargo, estos afectan de forma característica a la población femenina de entre 15 y 18 años. Edades complicadas en la que los adolescentes se dejan llevar por un modelo de delgadez que les asegurará un éxito social y profesional.

De acuerdo con la guía de recursos para el tratamiento de los trastornos alimentarios, desde el punto de vista psicológico las personas que temen más a las críticas, las que tienen baja autoestima o caen en depresiones tienen más facilidad para padecer un trastorno de este tipo.

La importancia del hogar
Carmen Gómez Candela, jefa de nutrición del hospital La Paz de Madrid, defiende la importancia de los padres para ayudar a sus hijos en la prevención de enfermedades como la anorexia y la bulimia. «La familia es un pilar básico. Es importante que los padres cuiden su alimentación y la de sus hijos. Muchas veces los adolescentes llegan a sus casas y comen separados de sus padres o abren la nevera y toman lo primero que ven sin que se les diga nada al respecto. Esto es un grave problema. Así los niños no pueden aprender la importancia de una buena alimentación. Algo que su familia debe enseñarles desde que son pequeños».

Por otro lado, Carmen anima a que los padres hablen sobre el deporte con los niños y les animen a practicarlo. «El ejercicio sano, sin exceso, es muy saludable y ayuda a abrir el apetito. Cuando se hace deporte se come más y mejor. Sin embargo, la falta de ejercicio provoca sedentarismo y favorece la restricción de la ingesta de alimentos».

Para Javier Quintero, Jefe de Psiquiatría del hospital Infanta Leonor «ciertos hábitos, valores o creencias en la familia, como la sobrevaloración de la delgadez, pueden ser un factor de riesgo. En otras ocasiones, los problemas en casa, las separaciones o divorcios ejercen el detonante en la aparición de trastornos de este tipo».

En la mayoría de trastornos alimentarios hay algunos síntomas iniciales que pueden ayudar a los padres a detectar la enfermedad. «La familia debe sospechar cuando su hijo se salta comidas, quiere hacer una dieta o se ve muy gordo. Es decir, cuando se preocupa excesivamente por su imagen. En cuanto a los síntomas físicos, en chicas es común la pérdida de la regla y en chicos la pérdida de masa muscular», comenta Carmen Gómez.
Cuando el adolescente se encuentra inmerso en la enfermedad vuelve a ser de gran importancia el apoyo familiar. La familia es, quien, junto a la ayuda de profesionales, constituye la pieza clave para superar el trastorno. «Lo más importante es la búsqueda de ayuda profesional ante la más mínima sospecha», afirma Quintero.

«Al iniciar el tratamiento es común que los pacientes echen la culpa de todo lo que les ocurre a sus padres. Es un proceso duro y por eso la familia debe formarse y entenderles. Aunque en ocasiones quieran gritar al enfermo no deben hacerlo por que ellos no son los culpables de sus cambios de humor, la verdadera culpable es su enfermedad», considera Gómez.

En la cura de estas enfermedades es de vital importancia detectar a tiempo el trastorno. «Cuanto antes se coge el caso, antes llegan los resultados. Pero no hay que olvidarse de que se trata de un proceso muy lento, y dos años y medio no los quita nadie. Aunque, si el tratamiento se hace bien, es muy dificil volver a recaer», comenta la especialista.

Enlace del artículo:
http://www.larazon.es/noticia/4686-el-papel-de-la-familia-clave-contra-la-anorexia

“Y si es posible, con una sonrisa”.

“Me llamo Carlos Cristos, tengo 48 años. Soy médico, médico de familia.
Hace pocos años que me diagnosticaron una enfermedad del S. N. que se llama AMS (Atrofia Muscular Sistémica); soy consciente de su significado. Es una enfermedad invalidante, progresiva y mortal. Mi afectación actual es grave, ya no puedo caminar y necesito cada vez más ayuda, así que acabaré dependiendo totalmente de mis cuidadores. Esta enfermedad no responde a ningún tratamiento conocido, por lo que sigue evolucionando inexorablemente hasta producir la muerte. Afortunadamente mi pensamiento seguirá funcionando bien y es previsible la lucidez intelectual plena hasta el final.
Como médico y desde hace más de 20 años, he tenido ocasión de acompañar a muchas personas por el camino que ahora me toca recorrer a mí y he visto como se enfrentan sin conocimientos previos ni experiencia a algo que en sí mismo es un hecho corriente, como es el fallecimiento de un ser querido o incluso el propio.
Desde siempre he tenido gran interés por dar a conocer la ciencia médica al público general; esto me ha llevado a colaborar con Radio Nacional de España. Hace 2 años le planteé a mi amigo y director de cine Toni Canet aprovechar mi energía restante para desarrollar este documental, que consiste en acompañar a un enfermo terminal de verdad, que soy yo, a lo largo del proceso hacia la muerte y utilizar mi experiencia para hablar con naturalidad de los grandes temas asociados al final de la vida.
Vamos ha reflexionar para enfrentarnos mejor a algo que nos implicará a todos finalmente y si es posible, con una sonrisa.”

“Las Alas de la Vida”…
“Una película memorable. Sobresaliente por su profundidad sin disimulos ni tópicos sentimentalismos” -José Saborit (ABC).

Fuente de información:
Largometraje documental: “Las Alas de la Vida”.
Idea: Carlos Cristos. Dirección: Antoni P. Canet.
Año: 2006. Duración: 90 minutos.

Qué se necesita para sobrellevar la enfermedad

Apoyo. Una estrecha relación con parientes y amigos comprensivos y solidarios produce bienestar. Así que busque ayuda cuando la necesite y procure no aislarse.

Comunicación franca. Estar dispuesto a hablar abiertamente sobre la enfermedad y los problemas que genera contribuye a su comprensión y ayuda a los pacientes. Por otro lado, la ausencia de comunicación produce malentendidos, frustración y aislamiento.

Espiritualidad. Abundan cada vez más las pruebas de que la espiritualidad mejora la salud y aporta una visión optimista del futuro, entre otros aspectos positivos.

Sentido del humor. Aunque la enfermedad no tiene nada de gracioso, la risa es buena tanto para el cuerpo como para la mente. Saber ver el lado positivo de la vida es una gran virtud que hay que cultivar

Frente al duelo, cuidarte a ti mismo es importante

La pérdida de un ser querido puede ser estresante. Cuidarte a ti mismo en cosas pequeñas, pero importantes, puede ayudarte a enfrentarla. Aquí hay algunas cosas que quizás te ayuden:

• Recuerda que la aflicción es una emoción normal. Debes saber que la aflicción puede desaparecer (y va a desaparecer)
  
  
• Participa en los rituales. Los servicios religiosos, los funerales y otras tradiciones ayudan a la gente a superar los primeros días y a honrar a la persona que falleció.
  
  
• Reúnete con otros. Incluso las reuniones informales de familiares y amigos brindan una sensación de apoyo y ayudan a la gente a no sentirse tan aislada durante los primeros días y semanas del duelo.
  
  
• Cuando puedas, habla de ello. A algunas personas les ayuda contar la historia de su pérdida o hablar de sus sentimientos. En ocasiones, una persona no tiene deseos de hablar. Eso también está bien. Nadie debe sentirse presionado a hablar.
  
  
• Exprésate. Aun cuando no sientas deseos de hablar, encuentra maneras de expresar tus emociones y tus pensamientos. Comienza a escribir un diario sobre los recuerdos que tienes de la persona que perdiste y de cómo te sientes desde la pérdida. O escribe una canción, un poema o un tributo a la persona que falleció. Puedes hacerlo de manera privada o compartirlo con otros.
  
  
• Haz ejercicio. El ejercicio puede cambiar tu humor. Puede resultar difícil sentirse motivado; por lo tanto, modifica tu rutina normal si es necesario.
  
  
• Aliméntate bien. Seguramente tengas deseos de saltear comidas o quizá no tengas hambre, pero tu cuerpo necesita comida nutritiva.
  
  
• Únete a un grupo de apoyo. Si consideras que puede interesarte concurrir a un grupo de apoyo, pregúntale a un adulto o a un consejero escolar cómo unirte a uno. Lo que debes recordar es que no tienes por qué estar sólo con tus sentimientos o tu dolor.
  
  
• Expresa y libera tus emociones. Si tienes deseos de llorar, no te reprimas. No te preocupes si escuchar determinadas canciones o realizar algunas actividades resulta doloroso porque te trae recuerdos de la persona que perdiste. Esto es normal. Después de un tiempo, será menos doloroso.

• Crea un memorial o un tributo. Planta un árbol o una planta, o recuerda a la persona con algo saludable, como participar en una maratón o caminata a beneficio (por ejemplo, una carrera por el cáncer de mama) en honor del ser amado.

Visto en: http://teenshealth.org/teen/

El Síndrome del Cuidador.

Según un estudio elaborado por parte de la Fundación Social de la Caixa, el 85 por ciento de los cuidadores sufre el “Síndrome del cuidador”; (con las consiguientes alteraciones biológicas, psicológicas y sociales para la persona: mayor consumo de fármacos, alteraciones del sueño, incremento de los conflictos de pareja y disminución de la vida social, etc.)
A su vez, la directora del estudio, Constanza Tobío, advirtió en la presentación del mismo de las carencias del sistema de dependencia que avanza hacia “un modelo que no mira al futuro y mantiene la desigualdad de género”. En este sentido, explicó que el estudio refleja que son las mujeres las que cargan fundamentalmente con el peso de la dependencia en España. Así, el perfil del cuidador de personas dependientes en España es una mujer (en el 83 % de los casos), casada, con estudios primarios, sin ocupación remunerada y, en un 40 por ciento de las situaciones, la hija del afectado.Por todo ello es preciso “habilitar infraestructuras y servicios de apoyo profesional, que actualmente son deficitarios”, con el fin de alcanzar “un nuevo modelo de cuidado que supere el papel tradicional de la familia y, básicamente, de la mujer como trabajadora”.

Fuentes de información:
Nota de prensa:
http://www.europapress.es/epsocial/noticia-sindrome-cuidador-afecta-salud-85-colectivo-20100225172935.html

Volumen 28 _ “El cuidado de las personas. Un reto para el siglo XXI”.
http://multimedia.lacaixa.es/lacaixa/ondemand/obrasocial/pdf/estudiossociales/vol28_completo_es.pdf

Cuando la muerte de un ser querido llega sin avisar.

El fallecimiento de uno de los componentes de la unidad familiar, supone un severo desajuste emocional para sus integrantes. Este desajuste puede agravarse en aquellos casos en los que la muere de la persona no coincide con el momento evolutivo de la familia o se produce de forma súbita y no tras una larga enfermedad. Es entonces cuando los seres queridos no disponen de la posibilidad de despedirse de forma adecuada, corriendo el riesgo de experimentar un Duelo Patológico.
El lenguaje evocador, el Role-play de situaciones terminadas o la escritura de cartas al fallecido son algunas de las técnicas que es posible emplear con el fin de “pasar a través del propio dolor”.
“Tears In Heaven” constituye un excelente ejemplo de todo lo señalado con anterioridad. Dicha canción fue compuesta por Eric Clapton en memoria de su hijo Connor, quien falleció el 20 de Marzo de 1991 a la edad de 4 años, tras caer accidentalmente desde la ventana del apartamento familiar en New York.

Testimonios y vivencias.

“Mi nombre es Mª Carmen, quiero dirigir estas líneas a toda mujer que este pasando por la misma experiencia que viví yo hace 15 años.
En Mayo de 1994, fui diagnosticada de cáncer de mama, ese mes y los que le siguieron fueron los más duros de mi vida. Cuando me informaron de mi enfermedad, el mundo se me vino encima, viví una etapa de rebelión pues no aceptaba lo que me estaba pasando.” (…)

Así comienza el testimonio de María del Carmen H.; un excelente ejemplo de superación personas durante el duro viaje a través de una enfermedad como el cáncer. Un viaje plagado de numerosas dificultades, miedos e incertidumbre. Pero en el que también puede y debe tener cabida la esperanza con la ayuda del entorno familiar y de los profesionales sanitarios.

Fuente de información/ texto completo:

http://www.madrid.org/cs/Satellite?cid=1142572816407&language=es&pagename=PortalSalud%2FPage 2FPTSA_pintarContenidoFinal&vest=1156329830256

La enfermedad terminal y la familia

Índice del artículo:
1 Introducción
2 Definición
3 Tipos de familia
4 Ciclo vital familiar
5 Funciones de la familia
6 Límites en la familia
7 Crisis familiares
8 La familia "terminal"
9 Dificultades intra familiares ante la enfermedad mental
10 Factores intra familiares que intervienen en el proceso de acompañar a un enfermo terminal
11 Temores ante un familiar con enfermedad terminal
12 La comunicación en la familia que enfrenta una enfermedad terminal
13 Subsistemas
14 Crisis de claudicación familiar
15 El trabajo con los familiares
16 Conclusión

Enlace para acceder al artículo completo:

http://esmok.blogspot.com/2010/05/la-familia-y-la-enfermedad-terminal.html

¿ Afecta la familia a la enfermedad ?

Estas son algunas de las preguntas que podrás leer en este artículo en relación con la familia y la enfermedad:

¿Puede la familia crear una enfermedad, o mantener una existente?
¿Cual es la manera en que debemos actuar cuando se presentan las crisis ?

A continuación adjunto el enlace para poder acceder a este artículo

http://www.medicosdeelsalvador.com/Detailed/Art_culos_M_dicos/Medicina_Familiar/_Afecta_la_familia_a_la_enfermedad__1217.html

Papel de la familia en la enfermedad cronica: un camino por recorrer

Breve resumen del artículo.

En este artículo se analiza el papel de las relaciones familiares en el manejo de la enfermedad
crónica. Para ello se revisan aspectos generales del rol desempeñado por la
familia en la enfermedad crónica. Posteriormente se describen algunos estudios realizados,
a fin de exponer aquellos aspectos que se han considerado inciden en el desarrollo
de la enfermedad. Además, se plantea la necesidad de ampliar la investigación en el
tema y, a la vez, se proponen estrategias de intervención.

Artículo completo:

http://www.psiquiatria.org.co/BancoMedios/Documentos%20PDF/cpe42artrev3_el_papel_de_la_familia_en_la_enfermedad_cronica.pdf

La familia y la enfermedad en fase terminal.

Otro artículo sobre cómo debe comportarse la familia ante un familiar que padece una enfermedad en una fase terminal.Artículo creado por JORGE A. GÓMEZ CALLE
MÉDICO. U.P.B.

Enlace:
http://www.portalesmedicos.com/monografias/familia/index.htm

Enfermedad y familia

A continuación os pongo un enlace que os dirige hacia un artículo relacionado con la familia y la enfermedad.


http://www.humanizar.es/formacion/img_documentos/jornadas_humanizacion_2008/05_com_mariaboyer.pdf

Poema: Sobre la enfermedad de mi amor.

Poema del Autor/a: Leonard Cohen

Nombre del Poema: SOBRE LA ENFERMEDAD DE MI AMOR

¡Poemas! ¡Surgid!
¡romped mi cabeza!
¿Para qué sirve un cráneo?
¡Ayuda! ¡ayuda!
¡Os necesito!

Ella se está haciendo vieja.
Su cuerpo le dice todo.
Ha dejado a un lado los cosméticos.
Ella es una prisión de la verdad.

¡Haced que se levante!
¡danzad los siete velos!
¡Poemas¡ !silenciad su cuerpo!
¡Hacedla amiga de los espejos!

¿Acaso he de ponerme mi capa?
¿vagar como la luna
sobre cielos y cielos de carne
para partir de nuevo en la mañana?

¿Acaso no puedo fingir
que cada vez se vuelve más hermosa?
¿ser un convicto?
¿Acaso no puede mi poder engañarme?
¿Acaso no puedo vivir en mis poemas?

¡Deprisa! ¡poemas! ¡mentiras!
¡Maldita sea vuestra débil música!
¡Habéis dejado pasar a la artritis!
Tú no eres un poema
Eres un visado.

* *

Te ayudamos a ayudarte.

Este video trata sobre como una hija tiene que hacerse cargo de su madre, la cual padece alzheimer a una edad muy temprana. Siendo la hija el mayor apoyo de la madre.